Diabetes tipo 1 e direitos seguem no centro de um debate importante no Brasil, com acesso ao tratamento ainda desigual, influenciado por fatores como renda, região e estrutura do sistema de saúde. Em Brasília, onde decisões estratégicas são tomadas, uma ativista tem se destacado ao transformar a própria vivência com a doença em atuação concreta na construção de políticas públicas.
Há 25 anos convivendo com o diabetes tipo 1, Anna Patrícia de Pinho Silva passou de paciente a uma voz ativa no debate por acesso e direitos. Sua trajetória chama atenção pela capacidade de dialogar com diferentes setores e contribuir para que pautas avancem de forma prática para quem vive com a condição.
Aos 14 anos, os sinais que antecederam o diagnóstico?
A história começa ainda na adolescência, com sintomas que, à época, não eram claros. “Eu tinha 14 anos e voltado recentemente das férias em Fortaleza. Sempre tive o hábito de dormir bastante, mas aquelas férias me marcaram porque eu dormia o tempo inteiro e continuava me sentia exausta. Sempre fui magra, mas estava magérrima na época, sem justificativa.”
O alerta veio de um detalhe incomum.“Pouco tempo depois começaram a aparecer formigas na pia e na tampa do vaso e minha mãe desconfiou de diabetes porque nós tínhamos tias com diabetes tipo 2. ”O diagnóstico foi confirmado com urgência. “O Laboratório me ligou e pediu pra eu ir imediatamente a uma consulta com endocrinologista. Minha glicemia estava 411 mg/dL.”
O impacto emocional e o luto pela alimentação
O diagnóstico trouxe mudanças profundas, principalmente na alimentação.
“Eu aceitei o diagnóstico desde o início, mas me preocupei com diversas questões. No início tinha medo de aplicar insulina sozinha, mas me adaptei.”
O maior impacto foi emocional. “O principal luto foi a alimentação. Sempre gostei de coisas doces e meu lanche diário era vitamina de banana com açúcar e passatempo recheado. Fui informada de que nunca mais poderia comer doce e obedeci.”
A adolescência intensificou esse processo.“Estava a 2 meses da minha festa de 15 anos, havia escolhido todos os docinhos e não poderia comer. Aquilo me doeu.” Durante anos, a restrição foi rígida.“A partir dali, foram 8 anos sem até a descoberta da contagem de carboidratos.”
Além disso, havia uma preocupação constante.“Mesmo tendo condições, ficava preocupada com os gastos dos meus pais com o tratamento.”
Quando a realidade individual revela um problema coletivo
O contato com outras pessoas com diabetes trouxe uma nova percepção.“Quando fui conhecendo pessoas com diabetes e familiares de outros lugares, percebi o quão diferentes eram os tratamentos e vi que poderia ajudar aos poucos.” A desigualdade no cuidado foi o ponto de virada para sua atuação.
O direito como ferramenta para transformar a realidade
A formação em Direito ampliou sua capacidade de atuação. “O conhecimento em direito, a articulação e a capacidade de persuasão fizeram toda a diferença nessa luta.” Além disso, a vivência fortaleceu sua voz no debate.“Quando você tem lugar de fala, a escuta ativa de tomadores de decisão é facilitada.”
E completa: “A vivência individual e a experiência de casos da comunidade tornam-se combustível para a mudança e para a justiça.”
Diálogo político como estratégia para avançar
Atuando em Brasília, Anna passou a integrar espaços onde decisões sobre políticas públicas são construídas. “Quando lutamos por uma causa coletiva precisamos dialogar com os poderes executivo, legislativo e judiciário.”
Segundo ela, a combinação entre vivência e conhecimento técnico tem impacto direto. “Nas interlocuções com autoridades, percebo claramente que as informações técnicas e de vivência são, de fato, consideradas.”
Além disso, há espaço para consenso.“Acredito que o tema saúde é um dos poucos tópicos em que há consenso entre base e oposição, especialmente quando há destaque dos riscos aos quais a insulina nos submete.”
A atuação que se transforma em impacto real
A atuação de Anna vai além do discurso e se concentra na construção prática de soluções dentro do sistema. “No âmbito jurídico, participei ativamente do maior avanço no tratamento de pessoas com diabetes beneficiárias de planos de saúde ao atuar como advogada e amiga da Corte no overruling nas Terceira e Quarta Turmas do Superior Tribunal de Justiça.”
Na prática, essa atuação contribuiu para ampliar o reconhecimento do direito ao acesso a tecnologias como a bomba de insulina em determinados casos, impactando diretamente o tratamento de pacientes.
Quando a articulação vira acesso na prática
Além da atuação jurídica, ela também esteve envolvida em soluções diretas para momentos críticos. “Elaborei o projeto ‘Insulina é Vida’, que viabilizou, com recursos provenientes de Acordo de Não Persecução Penal celebrado pelo Ministério Público do Distrito Federal e Territórios, a compra de insulinas análogas de ação rápida durante período de desabastecimento local.”
O impacto foi imediato. “A iniciativa garantiu o direito à saúde e à vida de 26 crianças e adolescentes vulneráveis.”
A atuação no Congresso e o avanço de pautas estruturais
No campo legislativo, a atuação se expandiu para a construção de propostas e articulação política. “No âmbito legislativo, redigi Projetos de Lei para o nosso tratamento em âmbito distrital e federal.”
Entre os temas centrais está o reconhecimento do diabetes tipo 1 como deficiência. “Participei do trâmite legislativo do PL 2687/2022, anexei meu artigo jurídico ao Projeto, conversei com diversos parlamentares sobre o reconhecimento da nossa deficiência e alertei sobre os passos que deveriam ter sido seguidos.”
Após o veto presidencial, a atuação continuou.“Após o veto presidencial, colaborei com a construção do PL 5868/2025.”
Os desafios estruturais que ainda persistem
Apesar dos avanços, os problemas estruturais seguem impactando diretamente a vida de quem vive com diabetes. “Acredito que a falha se inicia quando não há um cadastro oficial com o quantitativo de pessoas com diabetes, o que impacta na elaboração assertiva de políticas públicas.”
Ela também aponta outras lacunas. “Há déficit de centros especializados, capacitação para o autocuidado, diferença de tratamento em cada cidade, escassez de tecnologias assistivas e quase ausência de profissionais de apoio escolar.”
Na prática, os desafios se acumulam. “Não há hierarquia. Infelizmente tudo pesa.”
O que ainda precisa avançar com urgência
Entre as prioridades, Anna destaca a necessidade de:
- profissionais de apoio escolar
- educação sobre contagem de macronutrientes
- capacitação de familiares e cuidadores
- acesso a tecnologias assistivas
- ampliação da teleconsulta
- realização de exames periódicos
Além disso, ela aponta limitações do sistema.
“Acredito que há um atraso no tratamento que já deveria ter sido superado.”
Entre limites e força: o que o diabetes ensinou
Ao longo de 25 anos, o diabetes trouxe aprendizados importantes. “Demorei a entender que o diabetes, sim, me limita, e tudo bem. Me coloquei em risco diversas vezes no trabalho, sem priorizar minha saúde.”
Mas também impulsionou sua atuação. “O diabetes, porém, também me incentiva a lutar por mim e pela minha comunidade, a tentar diminuir as taxas de complicações, a melhorar o tratamento, a não desistir.”
O papel de quem vive com diabetes na transformação
Para ela, a mudança também depende da participação ativa de quem convive com a condição. “Precisamos lutar ativamente pelos nossos direitos com respeito e civilidade.”
E reforça:
“Nós somos protagonistas da nossa própria história e ajudamos a coletividade com ações que podem parecer pequenas, mas que são construtivas.”
Anna Patrícia