Alícia é uma criança que vive com diabetes e começa a enfrentar uma situação que muda sua rotina: a hiperglicemia, mesmo utilizando insulina.
Ela sente muita sede, vai várias vezes ao banheiro e não entende por que aquilo está acontecendo.
É a partir dessa situação que começa As Aventuras de Alícia no Mundo da Hiperglicemia, livro infantil criado pela enfermeira, pesquisadora e professora Valéria Sparapani, do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), em parceria com Krislenn e com ilustrações de Natália, conhecida como @sweetilustra.
Mais do que apresentar informações sobre diabetes, a obra busca explicar uma situação complexa por meio de uma história que faça sentido para crianças e também ajude pais, cuidadores, professores e profissionais de saúde a conversar sobre o assunto.
Uma pesquisa que virou história
A ideia do livro começou em 2018, a partir de pesquisas realizadas por Valéria na área de educação em diabetes infantil.
Crianças de 7 a 13 anos foram entrevistadas para avaliar o que sabiam sobre hipoglicemia, hiperglicemia e cetoacidose diabética. Os resultados chamaram a atenção para uma dificuldade que também aparecia na experiência clínica da pesquisadora.
“Os resultados desta pesquisa e a minha prática clínica de educação em diabetes mostraram que crianças, adolescentes com diabetes e seus pais tinham pouco conhecimento sobre hiperglicemia e como tratá-la”, explica Valéria.
Segundo ela, essa dificuldade também aparecia na rotina de atendimento. Como consequência, muitas famílias enfrentavam internações relacionadas à hiperglicemia e à cetoacidose diabética, com risco de complicações sérias para as crianças.
Foi dessa necessidade que surgiu a proposta de criar um material educativo que conversasse diretamente com crianças e seus cuidadores. Para Valéria, desenvolver uma educação em diabetes que atendesse às necessidades desse público foi a principal motivação para o projeto.
O material passou por um processo de avaliação com especialistas antes de chegar ao formato final. Segundo a pesquisa desenvolvida na UFSC, o livro foi validado por 15 especialistas das cinco regiões do Brasil, que avaliaram diferentes aspectos da obra.
Quem é Alícia e de onde veio a personagem?
A protagonista não surgiu apenas da imaginação das autoras. Ela foi inspirada nas crianças acompanhadas pela equipe durante atendimentos e internações.
Na história, Alícia já convive com diabetes há alguns anos, mas começa a apresentar hiperglicemias persistentes. Mesmo realizando correções com insulina, a situação não melhora.
“Alícia é uma criança que tem diabetes já diagnosticado há alguns anos. Mas ‘de uma hora para outra’, começa com hiperglicemias que não melhoram, vai muito ao banheiro, tem muita sede, tem febre e mesmo fazendo injeções de insulina para corrigir a hiperglicemia, não melhora”, conta Valéria.
A hiperglicemia persistente pode evoluir para complicações agudas, entre elas a cetoacidose diabética. A condição é mais comum no diabetes tipo 1, embora também possa ocorrer em pessoas com diabetes tipo 2. A Sociedade Brasileira de Diabetes explica que a cetoacidose envolve hiperglicemia, produção elevada de corpos cetônicos e acidose metabólica, sendo uma situação que exige atendimento imediato.
Quando conceitos complexos ganham personagens
Explicar hiperglicemia e cetoacidose para uma criança foi um dos principais desafios do projeto.
Em vez de apresentar apenas conceitos médicos, as autoras criaram uma história com personagens que ajudam a representar diferentes elementos envolvidos no funcionamento do organismo. Glicose, robô, centro de controle do cérebro e integrantes da equipe de saúde fazem parte da aventura.
Entre eles está o Glucagon, apresentado por Valéria como um “herói atrapalhado”. O personagem ganhou novas características durante o processo de validação, a partir da sugestão de uma endocrinologista pediátrica.
Como transformar ciência em uma história para crianças?
A escolha por uma narrativa lúdica foi intencional.
“Hiperglicemia e cetoacidose diabética são temas complexos, mas que precisam muito de compreensão: tanto de como agem/funcionam dentro do corpo, quanto de como preveni-las e tratá-las inicialmente”, explica.
Para construir o conteúdo, as autoras utilizaram referências da Sociedade Brasileira de Diabetes e da International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD), além de conceitos da Taxonomia de Bloom e do storytelling.
A proposta era apresentar os conhecimentos em uma ordem gradual, permitindo que a criança acompanhasse a história sem receber todas as informações de uma vez.
Segundo Valéria, os personagens são fundamentais nesse tipo de narrativa porque ajudam o leitor a criar conexão e se envolver com o que está sendo contado.
Cinco anos de construção
Entre a pesquisa inicial e o lançamento, foram cerca de cinco anos de trabalho.
O processo de validação aconteceu em duas etapas. Primeiro, os especialistas receberam a história. Depois, avaliaram novamente o material já acompanhado das primeiras ilustrações.
“Os especialistas foram essenciais para toda a validação e um olhar aos detalhes que fazem diferença”, conta Valéria.
Além da construção científica e pedagógica, havia outro desafio: conseguir recursos para produzir o livro. A equipe recorreu a uma plataforma de financiamento coletivo e passou três meses divulgando o projeto nas redes sociais para apresentar a proposta e conquistar apoiadores.
Para a autora, esse período foi emocionante e marcou uma etapa importante da construção da obra.
Uma ilustradora que também vive com diabetes
A escolha da ilustradora também ajudou a aproximar a história da realidade de quem vive com diabetes.
Krislenn já fazia parte do Grupo de Estudos e Educação em Diabetes Infantil da UFSC desde 2018, como voluntária e bolsista. O projeto também se tornou tema de seu trabalho de conclusão de curso.
Para as ilustrações, as autoras escolheram Natália, conhecida como @sweetilustra, que vive com diabetes tipo 1 desde os 2 anos de idade.
“Queríamos desde o início que o livro fosse ilustrado pela Natália (@sweetilustra) porque já conhecíamos o seu trabalho e somos admiradoras da sua arte”, conta Valéria.
A experiência pessoal da ilustradora se somou ao conhecimento científico das autoras. Segundo Valéria, o talento e a experiência de Natália com diabetes ajudaram a dar vida à proposta do livro.
A história também fala sobre sentimentos
A história também aborda sentimentos que podem aparecer quando uma criança enfrenta uma hiperglicemia persistente e não entende por que o corpo não está respondendo como esperado.
“Sentimentos como medo de complicações, ‘se sentir perdido’, falta de entendimento sobre o que está acontecendo são muito comuns em situações de hiperglicemia mantida, que traz o risco de cetoacidose diabética”, explica Valéria.
Os elementos fictícios ajudam a tornar a situação mais leve sem deixar de tratar de um assunto sério. A proposta, segundo a autora, é usar o lúdico como uma forma de levar educação em saúde baseada em ciência para as crianças.
Quem pode usar o livro além das crianças?
Embora tenha sido pensado principalmente para crianças com diabetes e seus cuidadores, a obra também pode ser utilizada por profissionais de saúde e no ambiente escolar.
Segundo Valéria, o livro pode ajudar durante orientações após o diagnóstico, em acompanhamentos e em situações de hospitalização relacionadas à hiperglicemia.
Nas escolas, a história pode servir como ponto de partida para explicar a condição a crianças que não vivem com diabetes.
“Ele também pode ser usado nas escolas, por professores que queiram explicar aos alunos que não têm diabetes o que é essa condição, gerando inclusão e empatia”, afirma.
Segundo a autora, os primeiros retornos após o lançamento vieram justamente de diferentes públicos. Ela conta que recebeu depoimentos de pessoas que utilizaram o livro em diferentes contextos e que os relatos mostraram que a proposta estava alcançando o objetivo esperado.
O que Alícia pode deixar para quem lê?
No fim da aventura, a expectativa das autoras é que a criança não apenas entenda melhor a hiperglicemia, mas consiga falar sobre o próprio diabetes de uma maneira mais segura.
“Queremos que as crianças se reconheçam na história de Alícia e que ganhem um novo jeito de explicar aos amigos, e a si mesma, o que é o diabetes, e como ele funciona dentro do seu corpo”, afirma Valéria.
A importância do apoio também aparece na mensagem final.
“Com cuidado e apoio da equipe de saúde, eles podem manejar situações difíceis, sem complicações ou experiências ruins”, completa.
A ideia é que a história ajude crianças e famílias a compreender melhor situações relacionadas à hiperglicemia e a falar sobre diabetes de forma mais acessível.
